იშვიათი დაავადებით დატანჯულ გოგონას თქვენი დახმარება სჭირდება
იშვიათი დაავადების მქონე 24 წლის მარიამ მათიაშვილი წლებია, ტკივილისგან იტანჯება, მაგრამ ცოტა ხნის წინ ამ ტკივილს სულიერი სატკივარიც დაერთო, რადგან მისმა სახემ დეფორმაცია განიცადა, ცალ თვალში მხედველობა დაკარგა, ახლა კი შესაძლოა, მეორე თვალითაც ვეღარ დაინახოს სამყარო, რომელიც ასე ლამაზად ეჩვენება... მიუხედავად იმისა, რომ მარიამის თავის ძვლები "მოძრაობს", რაც აუტანელ ტკივილს იწვევს, გოგონამ მაინც მოახერხა და სკოლის დამთავრების შემდეგ, სწავლა სასულიერო სემინარიაში განაგრძო. ახლა ცდილობს, ხელსაქმით გაერთოს და ხატების დამშვენებაზე ზრუნავს.
"14 წელი გავიდა მას მერე,'რაც ფიბროზული ოსტეოდისპლაზია დამიდგინეს. ეს არის დაავადება, რომელიც იწვევს ძვლების დაშლა-გადაგვარებას. მესაჭიროება თურქეთში გამგზავრება, თორემ შესაძლოა, მხედველობა საერთოდ დავკარგო. ამასთან, დაზიანებული ძვლებიც გამოცვლას საჭიროებს, რათა დაავადებამ პროგრესირება შეწყვიტოს. მაქვს გაუსაძლისი ტკივილი თავის არეში, დროდადრო სხეულის სხვადასხვა ნაწილზე ჩნდება კისტები... სულ 7 ოპერაციის გადატანა დამჭირდა და მეტის ატანა აღარ შემიძლია. უმორჩილესად გთხოვთ, დამეხმარეთ, ჩემი სატკივარი ხალხს გააგებინეთ. იქნებ მოხერხდეს ჩემი გადარჩენაც..." - ეს წერილი მარიამმა გასულ კვირას მომწერა.
ირმა, მარიამის და:
- 9 წლის იყო, მარიამს ეს დაავადება რომ დაუდგინეს. თავიდან გვითხრეს, სიმსივნე აქვსო, მაგრამ გამოკვლევების ჩატარების შემდეგ აღმოჩნდა, რომ ძვლის ოსტეოდისპლაზია გახლდათ. როგორც ექიმებმა აგვიხსნეს, მისი ძვალი ხაჭოსებურ მასად იქცევა და მერე ადვილად იშლება, იფხვნება. კერა ფუძიდან მოდისო, ფუძეს კი ცხადია, ვერ ეხებიან. დროთა განმავლობაში ეს პატარა კერა სხვა ძვლებსაც ასნებოვნებს და ისინიც გამოსაცვლელი ხდება. პირველი ოპერაცია ლენინგრადში გავუკეთეთ, ჩვენივე სახსრებით. მერე კიდევ უნდა წაგვეყვანა, მაგრამ ვერ მოვახერხეთ...
2 წლის შემდეგ, საქართველოში კიდევ ერთი ოპერაცია გაუკეთდა, შედეგად - ცალ თვალში მხედველობა დაკარგა. სულ 7 ოპერაცია აქვს გაკეთებული: სამი თავზე და ოთხი - სხეულის სხვადასხვა ადგილას: ამ დაავადებას ახასიათებს კისტების გაჩენა და მათი ამოჭრა აუცილებელი იყო. ახლახან მხრის ძვალზეც შევამჩნიეთ კისტის კერა... წლების განმავლობაში რისი გაყიდვაც შეგვეძლო, გავყიდეთ, ახლა კი თანხას ვერ ვშოულობთ, რომ მარიამი თურქეთში გავუშვათ, სადაც ამ დაავადების საბოლოოდ დამარცხებაში დაეხმარებიან.
- 9 წლის მარიამს რა ჩივილები ჰქონდა, როცა საავადმყოფოში მიიყვანეთ?
- ღებინება დაეწყო, სხვა არაფერი აწუხებდა. მოწამლული გვეგონა და შინ ვმკურნალობდით, მაგრამ 3 დღის მერეც რომ არ შეუჩერდა გულისრევა, ექიმთან წავიყვანეთ. ვერაფერი გაუგეს. მერე დეიდაჩემმა, რომლიც პროფესიით ექიმი გახლავთ, გვითხრა: მოდი, თავზე ტომოგრაფია გადავუღოთო. დავუჯერეთ და სწორედ ამის წყალობით გავიგეთ, რაც სჭირდა. ძვლის ოსტეოდისპლაზია იშვიათი დაავადებაა.
- საოპერაციოდ ლენინგრადი რა პრინციპით შეარჩიეთ?
- ექიმებმა გვირჩიეს, ბავშვი ლენინგრადში წაიყვანეთ, ჩვენ ვერაფრით დაგეხმარებითო.
- როგორც ვიცი, მარიამის მდგომარეობა თანდათან უფრო მეტად რთულდება. ასეა?
- უკვე გითხარით, რომ ერთ-ერთი ოპერაციის დროს ცალ თვალში მხედველობა დაკარგა, მეორეში - დაუქვეითდა. თვალის ჩინის აღდგენა ვეღარ მოხერხდება. მარიამის სახემ დეფორმაცია მიიღო, რადგან კიდევ ერთი ოპერაციისას შუბლის ძვალი ამოუღეს. გარდა ამისა, თავის საშინელი ტკივილი ტანჯავს. აქ ექიმები ამბობენ, - უძლურები ვართ, მძიმე მდგომარეობააო. ამას წინათ თურქეთში გავაგზავნეთ საბუთები და მერე, ორი კვირით მარიამს იქ გამგზავრებაც მოუხდა, გამოკვლევებზე. ექიმმა უთხრა: ჯანმრთელი თვალის ნერვიც დაზიანებულ ძვლებს შორის არის მოყოლილი და თუ დროზე არ ჩავერევით, შესაძლოა, მხედველობა საერთოდ დაკარგოო. მან მოგვცა 80%-იანი გარანტია და იმედი იმისა, რომ დაზიანებული თავის ძვლების 70%-ს გადაუნერგავს, რაც ჩემი დის ჯანმრთელობის მდგომარეობას გააუმჯობესებს, მაგრამ საქმე ის გახლავთ, რომ ეს ოპერაცია ძვირად ღირებულია - 45 ათასი დოლარია საჭირო. უკვე მესამე თვეა, თანხის შეგროვებას ვცდილობთ, მაგრამ არაფერი გამოგვივიდა. ერთი სახლიღა დაგვრჩა გასაყიდი, მაგრამ ამის უფლებაც არ გვაქვს, რადგან იპოთეკით არის დატვირთული.
- ექიმების აზრით, დაავადების გამომწვევი მიზეზი რა შეიძლებოდა, გამხდარიყო?
- თანდაყოლილია თუ შეძენილი, არავინ იცის. სამედიცინო წიგნებშიც კი ბევრს ვერაფერს ნახავთ ამ დაავადებაზე. საქართველოში ოსტეოდისპლაზიით დაავადებული მაქსიმუმ, 10 ადამიანის პოვნაა შესაძლებელი, მაგრამ მათაც, მარიამთან შედარებით, მარტივი პრობლემა აქვთ: როგორც ვიცი, კიდურების ძვლები აქვთ დაავადებული, ეს კი გაცილებით ადვილად დასაძლევი პრობლემაა, ვიდრე თავის ძვლების გადანერგვა.
- თურქეთში რა გითხრეს: ძვლების გადანერგვის შემდეგ მარიამი სრულიად განიკურნება?
- ყოველ შემთხვევაში, ექიმი გვაძლევს ამის იმედს... ღვთის მადლით, მარიამი ძალიან კარგად აზროვნებს. თუმცა, დროთა განმავლობაში შესაძლოა, ტვინამდეც მიაღწიოს დაზიანებამ. თავის ისეთი ტკივილები აქვს, რომ ერთ ჯერზე 7 პაკეტი "ნიმესილისა" და კიდევ უამრავი ძლიერი "გამაყუჩებლის" დალევა უწევს, ცოტათი მაინც რომ დაუამდეს ტკივილი. გაუსაძლისია იმის ყურება, თუ როგორ იტანჯება საყვარელი ადამიანი. ამიტომაც გავბედე და გადავწყვიტე, ხალხისთვის მეთხოვა დახმარება. როგორც ჩანს, საქართველოში მხოლოდ ღარიბებს აქვთ გული და შებრალების უნარი.
- ამას რატომ ამბობთ?
- მარიამი განადგურებულია, რადგან მისი დახმარება არავინ ისურვა. ჰოდა, გაიძახის, - საქართველოში ცხოვრება აღარ მინდაო. უამრავ ადამიანს მივმართეთ თხოვნით, მაგრამ ყველამ უარით გამოგვისტუმრა. ლევან ვასაძესთან პირადად მივიდა, ტაძარში უნახავს და თავის მდგომარეობაზე მოუყოლია, ამ კაცს კი მარიამი უხეშად მოუშორებია თავიდან. არადა, მანამდე ვიცნობდით როგორც, ქველმოქმედ ადამიანს. ამ ყველაფრის შემდეგ დაითრგუნა. მეც განვიცდი, მათხოვრებად რომ ვიქეცით. თანხა რომ გვქონდეს, მერწმუნეთ, ხალხს არ შევაწუხებდით, მაგრამ გასაყიდიც აღარაფერი დაგვრჩა. ძალიან მინდა, ჩემი ჭკვიანი დაიკოს გამოჯანმრთელებაში დამეხმაროთ. ნეტავ, განახათ, როგორ საოცრებებს აკეთებს ცალი თვალით - ხატების დამშვენებას ცდილობს და ეს კარგადაც გამოსდის. მჯერა, უფალი არ გაგვწირავს...
მარიამი:
- ამ დაავადებამ სხვადასხვა ქსოვილის დაზიანება გამოიწვია და კისტები გამიჩნდა: საკვერცხეზე, ყელზე, ყბასა და ლავიწზეც.
- ცალ თვალში ჩინის დაკარგვას ექიმებს აბრალებ, თავზე გაკეთებულ მესამე ოპერაციას კი "შეცდომას" უწოდებ. რატომ?
- იმიტომ, რომ მეორე ოპერაციის დროს ექიმმა ნამდვილად დაუშვა შეცდომა, ხოლო როცა უკვე მესამე ოპერაციაზე იყო ლაპარაკი, ექიმი დამპირდა, - პლასტიკასაც გავაკეთებთ (ეს ისეთი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის გარეგნობაზეც აისახება, სახის დეფორმაციას იწვევს) და დაავადების მთლიანი კერის ამოღებასაც შევეცდებიო, მაგრამ იმედები გამიცრუვდა. ოპერაციის დროს მთლიანად ამომიღეს შუბლის ძვალი და 5 დღე ვიყავი ე.წ. ღრმა კომაში. ღვთის წყალობით, ამ მდგომარეობიდან გამოვძვერი. მერე ოჯახის წევრების დახმარებით, 2014 წლის დეკემბერში წავედი თურქეთში, გამოკვლევებზე. იქ ექიმმა მითხრა, - თუ სასწრაფოდ არ გაიკეთებ ოპერაციას, თვალის ჩინს საერთოდ დაკარგავო. ძალიან ცოტა დრო მომცეს ფულის საშოვნელად. ამ ადამიანებმა გულთან მიიტანეს ჩემი სატკივარი და გადასახადი შემიმცირეს, მაგრამ მაინც სოლიდური თანხის - 45 ათასი დოლარის შეგროვება მოგვიწევს. ამ ოპერაციის იმედი მაქვს, მაგრამ თუ დროულად ვერ ვიშოვი ფულს, მოგვიანებით რამდენიმე ოპერაციის გაკეთება მომიწევს, მე კი ამას ვეღარ გადავიტან; უკვე ფიზიკურად არ მეყოფა ძალა საბრძოლველად.
ჩემს თავში ძვლები მოძრაობას რომ იწყებს, ამას ვგრძნობ, რადგან ასეთ დროს აუტანელი ტკივილები მტანჯავს. იშვიათად, მაგრამ ზოგჯერ ისეც ხდება, რომ გადაბმულად 3-4 დღე არაფერი მტკივა და ასეთ დროს მსოფლიოში ყველაზე ბედნიერი ადამიანი ვარ.
- როგორც ვიცი, გარკვეული თანხის შეგროვება მაინც მოახერხეთ...
- ჯანდაცვის სამინისტროდან მომივიდა პასუხი, რომ საოპერაციოდ 7.000 დოლარს გამომიყოფენ. ასეთი მცირე თანხა იმიტომ მომცეს, რომ ეს დაავადება იშვიათი რამ არის და დასაფინანსებელ დაავადებათა სიის არც ერთ ქვეჯგუფში არ არის შეტანილი. მერიამაც გამომიყო თანხა - 4 ათასი ლარი. ასევე, ძალიან დამეხმარა ჟურნალისტი ნინო სამყურაშვილი, რომლის წყალობითაც მოსახლეობას სამჯერ მიაწოდეს ჩემ შესახებ ინფორმაცია. რაც შეეხება საქველმოქმედო ფონდებს: დახმარებაზე უარს მეუბნებიან იმ მიზეზით, რომ მხოლოდ 21 წლამდე ავადმყოფებს ეხმარებიან... რატომღაც, იმედი მქონდა, ლევან ვასაძე დამეხმარებოდა და წერილი მივწერე. რომ არ მიპასუხა, მასთან კიკეთში ჩავედი და ეკლესიაში შევხვდი. მითხრა, - ვერაფრით დაგეხმარებიო. გული დამწყდა...
- სასულიერო სემინარია დაამთავრე, არა?
- კი და პროფესიით ფსიქოლოგი რელიგიათმცოდნე ვარ.
- ხატებს წერ?
- არა, ხატებს ჩემი და წერს, მე კი მათ ბისერებით ვამშვენებ.
- დაბოლოს, ხომ არ გინდა, ჩვენი ჟურნალის მკითხველებს რაიმე უთხრა?
- ძალიან მერიდება თქვენი, პირველად ვაკეთებ ასეთ რამეს, მაგრამ უმორჩილესად გთხოვთ, თუ შეგიძლიათ, თითო ლარით დამეხმარეთ. ვიცი, დალხენილი ცხოვრება არავის გაქვთ, ბევრ თქვენგანს თავის გატანაც კი უჭირს, მაგრამ სხვა გზა არ მაქვს: სიცოცხლე მწყურია. ტკივილისგან გათავისუფლება იმდენად მინდა, რომ გავკადნიერდი და გთხოვთ, დამეხმაროთ. თუ ამას ვერ შეძლებთ, არა უშავს - ჩემთვის ისიც მნიშვნელოვანია, თუ ჩემს ტკივილს გულთან მიტანთ და უფლის წყალობას მისურვებთ.
- გეტყობა, ძალიან ძლიერი ხარ. ბევრს საკუთარ გასაჭირზე ლაპარაკისას ცრემლები ახრჩობს, შენ კი ხმა მხოლოდ მაშინ შეგეცვალა, როცა გკითხე, ხალხს რას ეტყვი-მეთქი?
- სხვა რა გზა მაქვს? 10 წლის ასაკიდან ვიცი, რაც მჭირს და ყველაფერი გააზრებული მაქვს, სხვანაირად აქამდე ალბათ, ვერც მოვიდოდი. თან, ძალიან მორწმუნე ვარ და ვფიქრობ, ლოცვით მოვედი აქამდე და უფლის წყალობით, მომავალშიც შევძლებ ყოველგვარი სისუსტის დამარცხებას.
P.შ. თუ მარიამის დახმარების სურვილი გაგიჩნდებათ, შეგიძლიათ, ოჯახს დაუკავშირდეთ ტელეფონის ნომერზე: 5(98) 32.76.56 ან თანხა გადარიცხოთ "საქართველოს ბანკში", მარიამის სახელზე გახსნილ ანგარიშის ნომერზე:GE10BG0000000313292200. წინასწარ გიხდით მადლობას!
წყარო: „გზაპრესი“